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Kheira Bettayeb, Auteur |Le point en 2018 sur le troisième plan "Maladies rares" en France. Données chiffrées sur les personnes touchées par les maladies rares (maladies orphelines) ; l'importance pour les patients d'avoir un diagnostic ; les objectifs en matière de rec[...]
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Alice Bomboy, Auteur |Le point sur le portail Orphanet, créé par l'INSERM en 1997 et spécialisé dans le recensement des maladies rares. Données et définition ; l'intérêt de la communauté scientifique pour les maladies rares depuis 1990 (programme "Génome humain") ; o[...]
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Gilles Goetghebuer, Auteur |L'histoire de Jill Viles, mère au foyer américaine et de Priscilla Lopes-Schliep, ancienne coureuse du 110 mètres haies, toutes deux atteintes d'une laminopathie mais qui se traduit par un effet très différent sur leur organisme. Interview d'Eti[...]
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Victorine de Oliveira, Auteur |Témoignage d'une jeune femme atteinte d'une maladie rare, la chorée de Huntington. Objectifs du collectif "Dingdingdong", dont elle est la co-fondatrice, un "Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington".
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Alain Philippe Coltier, Auteur |Présentation de l'action menée, en Tanzanie, par l'équipe de football "Albinos United" contre les violences faites à l'encontre des personnes atteintes d'albinisme dans ce pays. Encadré : exemples de sportifs albinos et de leurs performances, l'[...]
