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Article : texte imprimé
Kheira Bettayeb, Auteur |Le point en 2018 sur le troisième plan "Maladies rares" en France. Données chiffrées sur les personnes touchées par les maladies rares (maladies orphelines) ; l'importance pour les patients d'avoir un diagnostic ; les objectifs en matière de rec[...]
Article : texte imprimé
Alice Bomboy, Auteur |Le point sur le portail Orphanet, créé par l'INSERM en 1997 et spécialisé dans le recensement des maladies rares. Données et définition ; l'intérêt de la communauté scientifique pour les maladies rares depuis 1990 (programme "Génome humain") ; o[...]
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Victorine de Oliveira, Auteur |Témoignage d'une jeune femme atteinte d'une maladie rare, la chorée de Huntington. Objectifs du collectif "Dingdingdong", dont elle est la co-fondatrice, un "Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington".
